O Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge assinalou o Dia Mundial das Doenças Raras, que se comemora a 28 de fevereiro, com um evento online, subordinado ao tema “Somos muitos; Somos Raros; Somos fortes e estamos orgulhosos”.
Organizado em colaboração com a Comissão Interministerial de Coordenação da Estratégia Integrada para as Doenças Raras, o Mirror Group Português do Programa Europeu Conjunto para as Doenças Raras (EJP RD), associações de Apoio às Doenças Raras e com outros profissionais dedicados a esta temática, o evento pretendeu promover o debate sobre as doenças raras em Portugal, divulgar visões diferentes sobre a temática e discutir o seu enquadramento no presente e no futuro.
Criado pela EURORDIS - Rare Diseases Europe em 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado anualmente no último dia de fevereiro, em mais de 80 países, com o objetivo de sensibilizar o público e os decisores políticos para as doenças raras e o seu impacto na vida dos doentes e famílias. A EURORDIS é uma aliança não-governamental, sem fins lucrativos, que reúne mais de 700 associações de doenças raras, de mais de 60 países, que trabalham juntas para melhorar a vida dos 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa.
A doença rara é uma doença crónica maioritariamente debilitante e muitas vezes fatal precocemente, que requer esforços combinados especiais de várias áreas de intervenção, onde têm grande papel a investigação genética e farmacológica, os produtos de apoio e as respostas sociais ou a satisfação de necessidades educativas especiais, a fim de permitir que os doentes sejam tratados, reabilitados e integrados na sociedade de forma mais eficaz. Estima-se que, em Portugal, existam cerca de 600 a 800 mil pessoas portadoras destas doenças.
Programa “Somos muitos; Somos Raros; Somos fortes e estamos orgulhosos”.
Fonte: INSA